Biobanken zijn in opmars in Latijns-Amerika

Vier jaar geleden, toen Guillermo Soberón - een van de meest prominente Mexicaanse wetenschappers - grootvader werd, kregen de kersverse ouders een brief thuis. Daarin werd gevraagd biologisch materiaal af te staan voor medisch onderzoek. Dit soort verzoeken illustreren de groei van het aantal biobanken, zowel openbaar als particulier, in Latijns-Amerika.
“Wetenschappelijk onderzoek vordert snel en het is duidelijk dat er een wettelijk raamwerk nodig is”, zegt Carlos Romeo, directeur van de interuniversitaire groep Recht en Menselijk Genoom die medegefinancierd wordt door de Spaanse universiteiten van Deusto en Baskenland.
De groei van de biobanken leidde tot het LatinBanks-project, dat onderzoek doet naar de juridische en sociale implicaties van de biobanken in Latijns-Amerika. Het project is het resultaat van samenwerking tussen de Europese Unie, Argentinië, Brazilië, Chili, Colombia, Costa Rica en Mexico. Een van de doelstellingen van het project is het doen van voorstellen om de juridische kaders, organisatie en participatie te verbeteren.
Toestemming
In Mexico garandeert artikel 6 bescherming van gegevens en de Strafwet van Mexico-Stad beschermt genetische informatie. Medische informatie valt onder de Algemene Gezondheidswet. In Argentinië bestaan zowel openbare als particuliere biobanken voor klinisch en wetenschappelijk onderzoek, zegt arts Salvador Bergel, een Argentijns lid van LatinBanks. “Tot nu toe volgen die de regels van het Nationaal Instituut voor Excisie en Implantaten, dat gaat over orgaandonatie en transplantatie.”
In Brazilië bestaat sinds 2005 de Bioveiligheidswet. Die wet heeft wel betrekking op embryonale cellen, maar niet op management van monsters of bescherming van persoonlijk informatie. In Costa Rica ontstaan de eerste biobanken nog maar net.
Het gebrek aan wetgeving brengt volgens experts het risico met zich mee dat privacy van de donoren niet gerespecteerd wordt of dat monsters zonder toestemming voor bepaalde doelen worden gebruikt. Een verantwoord gebruik moet volgens hen gegarandeerd worden door het ontwikkelen van standaardprotocollen en -methodes, onder meer om de monsters te coderen en identificeren.
Niet iedereen staat echter te juichen bij strakkere wetgeving. “Ik ben er voorstander van om eerst het onderzoek te stimuleren en het zich te laten ontwikkelen, voordat regels worden opgelegd”, zegt Emilssen González de Cancino, directeur van het Onderzoekscentrum voor Genetica en Recht van de particulieren Externado Universiteit van Colombia. “Nieuwe processen verbieden betekent dat we kansen op vooruitgang missen.”
Mexico
Uit een onderzoek van de Nationale Autonome Universiteit van Mexico, blijkt dat er 38 biobanken bestaan die actief zijn in 51 openbare medische instituten. Van die 38 zeiden er 14 bloed, huid, hersenweefsel of beenmerg te gebruiken voor biomedische analyses en onderzoek naar ziektes als kanker en Alzheimer. Twaalf biobanken zeiden een systemen te hebben die ervoor zorgen dat vertrouwelijk met de informatie van patiënten wordt omgegaan. Een gaf toe dat dergelijke bescherming niet bestond en de rest gaf geen antwoord. “We moeten bij nul beginnen, omdat Mexico op dit gebied geen precedenten heeft”, zegt onderzoeker Ingrid Brena.