Reportage uit Tanzania: Handicaps zijn geen straf van God

Devota, herdersdochter

Erwin Telemans, een Belg in Tanzania, runt met onder meer fondsen van de Belgische ngo Light for the World een programma dat hulp biedt om personen met een handicap te laten opereren aan ogen, ledematen of hoofd. De aandoeningen gaan van klompvoeten, (kinder)cataract tot hersenverlamming.

Devota is Telemans’ persoonlijke assistente en behoort tot de Barbaig-stam. Zij is de kleindochter van een stamhoofd uit de Manyara-streek in het noorden van Tanzania. ‘Grootvader had 21 vrouwen en meer dan 72 kinderen. Toen we drie jaar geleden een familiefeest organiseerden, waren we al met zo’n 800 kleinkinderen’, zegt de vriendelijke vrouw alsof het de gewoonste zaak van de wereld is.

Barbaig zijn net als Maasaï herders die telkens verkassen op zoek naar groene weidegrond voor hun kudden. Zij behandelen gehandicapte kinderen op dezelfde wijze als de Maasaï, zelfs vandaag nog. ‘Kreupele kinderen noemen ze bij ons qanyat, wat in het Swahili kinyago is. Kinyago slaat op een uit hout vervaardigd ding, zoals een gesneden masker.’ Kortom, allesbehalve een volwaardig mens. ‘Als onze stam verhuist omdat het gras op is, worden gehandicapte kinderen in de hut achtergelaten. Hulpeloos als ze zijn, vallen ze ten prooi aan wilde dieren, die hen opeten.’

De albinomoorden die twee jaar geleden het nieuws haalden zijn nog niets vergeleken bij de massale veronachtzaming van welke handicap ook in Tanzania. Het taboe rondom handicaps is wijdverbreid. “Een straf van God”, “een vloek” of “de schuld van mijn vrouw” zijn schering en inslag, weet ook Arbogast Kajuna van het CCBRT-ziekenhuis, waar Erwin en Devota werken. CCBRT, kort voor Comprehensive Community Based Rehabilitation, is een piekfijn onderhouden complex in het centrum van Dar es Salaam, dat niet alleen ter plaatse opereert, maar ook welzijnwerkers uitstuurt om moeders te begeleiden bij revalidatie, om gehandicapten te zoeken en advies te geven over voeding, hygiëne, hiv en onderwijs.

Arbogast, self-made fysiotherapeut

Arbogast Kajuna organiseert de terreinbezoeken van CCBRT en heeft vandaag een sessie met een vijftiental kinderen, tien vrouwen en één man. De groep heeft zoals elke week verzamelen geblazen in een kerkje in een buitenwijk van Dar es Salaam.

Kinderen met hersenverlamming leren er rechtop te zitten of te staan en te lopen, met of zonder steun. Twee kindjes met een waterhoofd hebben een draineerpijpje onder de hersenpan en eentje in de groep heeft spina bifida, een open ruggetje. Hilder Nickson, een meisje van nog geen tien, zet aarzelende stapjes met een looprek. Het ding bestaat uit blauw geschilderde buizen en staal en de wielen zijn houten schijven die met bouten zijn vastgezet. Een product van lokale ambachtslui dat in vergelijking met blits medisch materiaal heel kosteneffectief is. Al vier jaar komt Hilder naar de wekelijkse revalidatie. Ze kan intussen woorden vormen en kan ook aardig met een voetbal overweg. Bij haar geboorte heeft ze hersenletsel opgelopen. Het hersengedeelte dat de motoriek aanstuurt, heeft het laten afweten en dus heeft ze door oefeningen haar onwillekeurige bewegingen moeten leren te beheersen.

Volgens Erwin Telemans maken kinderen met hersenverlamming zowat 75 procent uit van alle kinderen die in de dorpen en de stad worden begeleid. ‘Heel vaak worden de vrouwen verstoten en de kinderen verborgen, uit schaamte voor de rest van de gemeenschap.’

‘Uit een telling van onze patiënten in 2004 bleek 60 procent van de vaders hun vrouw verlaten te hebben nadat zij een gehandicapt kind had gebaard’, aldus Arbogast. ‘Een kind is een kapitaal voor de mensen hier. Je laat het schoolgaan, zodat het later als volwassene voor jou kan zorgen. Geld stoppen in een gehandicapt kind vinden velen weggegooid geld.’ De vader die samen met zijn vrouw is komen opdagen voor de oefeningen is dus de uitzondering op de regel. Een gehandicapt kind is voor velen een kostenpost, zeker in een land waar weinig werk is en de meesten overleven van landbouw, straatventen en kleine klussen. Een moeder in de groep bevestigt het verhaal. Sinds haar tweede zuigeling staat ze er alleen voor. ‘Mijn man was bang dat het tweede ook gehandicapt zou zijn en is ervandoor gegaan.’

Sofia: girl power

Wereldwijd hebben 600 miljoen mensen een handicap, zowat 10 procent van de wereldbevolking. Liefst 70 procent van hen woont in het Zuiden en zowat 82 procent leeft onder de armoedegrens. Armoede verklaart grotendeels waarom zoveel Tanzanianen handicaps krijgen die bij ons al lang verleden tijd zijn. De bezorgde vader in de vrouwengroep vertelt hoe zijn kind een handicap opliep ten gevolge van hoge koorts, wellicht door een malaria-aanval. Steeds meer Afrikaanse vrouwen hebben last van een fistel (onnatuurlijke verbinding na weefselscheuring) tussen blaas en vagina, veroorzaakt door langdurige bevallingen, met incontinentie als gevolg. In Oost-Congo leiden gewelddadige verkrachtingen tot een stijging van fistels en in Tanzania de barslechte kraamzorg. Vrouwen die worden verstoten omdat ze onafgebroken urine verliezen en dus ‘stinken’, komen alleen te zitten en zakken nog dieper in de armoede weg.

Ook daaraan probeert CCBRT iets te doen. Sofia is voor 38 euro geopereerd aan haar fistel. Ze heeft maar de helft hoeven te betalen. Vandaag leert ze lotgenoten kleine handwerkjes aan, zodat die na hun operatie opnieuw geld kunnen verdienen om een nieuw leven te beginnen. Geurloos en met een nieuwe man? ‘Ja hoor. Het gebeurt zelfs dat mannen opnieuw interesse krijgen voor hun ex-vrouw wanneer blijkt dat ze met haar kralen of textiel geld in het laatje brengt. Mijn man heeft me weliswaar nooit verlaten, maar hij was wel uithuizig ’s avonds laat en ging om met andere vrouwen.’ Afgezien van de economische hinderpaal was het volgens Sofia vooral moeilijk de schaamte en de angst te overwinnen. ‘Ik ben een jaar geleden geopereerd en in het begin was ik nog altijd bang om de bus te nemen. Je weet maar nooit of de aandoening plots weer terugkomt.’

Mathilde, prinses van België

Nee dus. Een fistel opereren kost weinig geld en de kans op succes is bijna 100 procent, zegt Erwin Telemans. In vergelijking met de kosten zijn de baten erg groot: voor de vrouw, en dus ook voor haar kinderen. Lectuur van het jongste jaarverslag bevestigt het enthousiasme waarvan prinses Mathilde al eerder blijk gaf tijdens haar bezoek aan CCBRT. In 2008 waren er 92.000 consulten in het ziekenhuis, werden 10.000 operaties uitgevoerd en 8.000 thuisbezoeken gebracht bij mensen met een handicap, lees je op pagina vier. De oogafdeling was goed voor liefst 81.100 consulten. De oogchirurgen voerden iets meer dan 8.000 operaties uit, waarvan ruim de helft voor cataract. Ongeveer 1.200 daarvan betroffen kinderen, die nu weer kunnen zien.

De behandeling van sommige aandoeningen, zoals hersenverlamming of open rug, vergt veel tijd en je kunt je afvragen of die tijd niet beter in preventie wordt gestopt. Toch is de aandacht voor alle handicaps relevant, omdat het Tanzanianen helpt te beseffen dat personen met een handicap evenwaardig zijn. Want al zei president Kikwete in januari nog dat gehandicapten een ‘enorme bijdrage zouden kunnen leveren aan de economische groei van Tanzania’ en ook al is er een wet uit de jaren tachtig die bepaalt dat bedrijven 2 procent gehandicapten in dienst moeten nemen, het is vooralsnog dode letter gebleven.

Wij doen trouwens ook aan preventie, zegt Telemans. ‘Precies daarom ook wil ik een kraamkliniek oprichten, om de kraamzorg te verbeteren.’ Het kind heeft zelfs al een naam, Baobab Hospital, en het terrein ligt bouwklaar. ‘Met 5 miljoen euro gespreid over vijf jaar kunnen we een kraamafdeling opzetten waar we jaarlijks zo’n 8.000 bevallingen kunnen doen’, aldus de enthousiaste Telemans. ‘Dat bedrag is drie keer niks in vergelijking met een ziekenhuis in België. En een deel hoeft zelfs niet met overheidsgeld of buitenlandse hulp bekostigd te worden, maar met eigen inkomsten van onze clinic.’

Erwin, alias Robin Hood

Clinic? Inderdaad. Op de ziekenhuiscampus wijst een bordje met fast track erop de weg ernaartoe. Terwijl links rijen patiënten zitten te wachten voor een consult van 2 euro en een operatie van maximaal 20 euro (voor een oogoperatie!), worden de clinic-cliënten rechts discreet binnengelaten, waar ze kunnen wachten in een zaaltje met airco. Zij betalen minimaal 400 dollar voor een cataractoperatie. Hun bijdrage zal een gratis oogoperatie voor een onbemiddelde landgenoot bekostigen. ‘Dat is toch gewoon Robin Hood’, roept Telemans blij uit. ‘We nemen van de rijken om de armen zorg te geven. Vroeger ging de hogere klasse naar het buitenland of naar een ziekenhuis zoals Aga Khan, maar steeds meer zien wij die groep nu ook bij ons komen.’

Bij oogchirurgie geldt, in Afrika net zoals in de rest van de wereld, het aantal (geslaagde) operaties als graadmeter voor de kwaliteit van een oogchirurg. ‘Omdat nergens anders in Afrika zoveel oogoperaties worden uitgevoerd als in CCBRT’, zegt Telemans, ‘zijn onze artsen erg gegeerd.’

Er zit toekomst in de Robin Hood-aanpak, denkt Telemans, want de kloof tussen rijk en arm in Afrika groeit. ‘Nu er steeds meer middenklassers zijn, kan ik met die 400 of 800 dollar een deel van de algemene kosten van het ziekenhuis betalen. Het is nog maar een fractie, maar het aandeel groeit.’ De minvermogenden krijgen natuurlijk wel dezelfde behandeling, benadrukt Telemans. ‘Dezelfde lens, dezelfde medische kwaliteit.’ In tegenstelling tot de arme cliënten kunnen de rijke wel hun oogarts zelf kiezen en worden ze bediend op het uur waarop ze ‘reserveren’. De anderen moeten wachten, volgnummertje in de hand.

Hadija, mantelzorger tegen wil en dank

Hadija is zo’n arme patiënt. Zij zit in het inschrijvingslokaal met vier uitgelaten kinderen. Hadija trouwde met een blinde man, die haar twee blinde kinderen schonk. Zij zit nu op een cataractoperatie te wachten met liefst vier blinde kinderen. De tweede vrouw van haar echtgenoot heeft immers ook nog eens twee blinde jongens op de wereld gezet. ‘Toen de laatste van de vier geboren werd – Sisahan of ‘Ik zal het nooit vergeten’ – heeft een blindenorganisatie mij aangespoord om hierheen te komen en iedereen te laten opereren.’

Maar het zou nog jaren duren eer ze dat ook echt deed. Vandaag dartelt het viertal vrolijk rond in de wachtzaal, nadat hun rechteroog succesvol werd gecorrigeerd. Daarna is het de beurt aan de linkerogen. Een van de kinderen herkent de verpleegster, ‘aan haar witte uniform’, en een ander staart in het aan/uit-lichtje van de computer. ‘Eindelijk zullen ze naar school kunnen gaan en niet langer bij de buren rondhangen, terwijl ik de opbrengst van mijn shamba (veld) sta te verkopen.’

Tachtig procent van alle volwassenen met een handicap is werkloos en wereldwijd kosten handicaps zowat 45 miljard dollar per jaar, waarvan 90 procent ten laste van de armste landen. Zoiets becijferen blijft natuurlijk nattevingerwerk, maar als handicaps in Tanzania zwaar wegen, zal het vooral zijn doordat mantelzorgers vast komen te zitten, geen broodwinning meer kunnen vinden of verstoten worden. Kinderen missen school omdat ze hun blinde vader of grootvader ergens heen moeten brengen. Hadija moest beide doen: voor een blinde man zorgen én voor vier blinde kinderen.

Esther, kinderoppas uit de bush

Hoe duidelijk de impact van handicaps op de economische ontwikkeling van een land ook is, het kostenbatenverhaal is dat minder, reageert Zacharias Ward, een Keniaan die door Telemans is aangetrokken voor databasemanagement. Na de operatie moeten klompvoetjes bijvoorbeeld jarenlang gespalkt blijven. Ward: ‘Patiënten keren vaak niet terug naar het ziekenhuis en zijn in de bush al helemaal niet op te sporen. Of hoe ga je iemand terugvinden die “bij de derde kokosboom links” woont?’ Ook daaraan heeft CCBRT gedacht en Ward test behalve een database nu zelfs gsm’s uit waarmee patiëntengegevens ingevoerd kunnen worden. Het zal wellicht een werk van lange adem zijn, maar een werk dat loont. Want anders raken patiënten, bij gebrek aan nazorg, opnieuw gehandicapt, en opnieuw opereren is veel moeilijker.

Esther, een kinderoppas van een tehuis in Songea, heeft twee zulke ‘ontrouwe’ patiëntjes bij zich. Erasto en Gaston werden in 2007 en 2008 aan hun voetjes geopereerd, kregen een spil door het bot waardoor de klompvoetjes werden gerecht, maar bij gebrek aan nazorg door de ouders stonden de voetjes algauw weer scheef. ‘Een van de kindjes zijn we zelf gaan halen, een ander is door de ouders hierheen gebracht’, zegt Esther. ‘Elke avond voor het slapengaan moet ik controleren of hun voetjes wel in de spalken zitten, want anders kruipen ze in bed zonder.’

Gelooft Esther eigenlijk in een mentaliteitsverandering bij de Tanzanianen? ‘Natuurlijk. Wanneer wij kinderen naar huis sturen die na een operatie weer kunnen lopen of zien, beseffen dorpsgenoten dat een handicap geen straf is maar een aandoening, een ziekte. Het is vooral een kwestie van fysieke barrières. Nu bereiken wij vooral de dorpen dicht bij de asfaltweg. In het diepe binnenland wacht nog veel werk.’

10 oktober - Benefietconcert Light For The World
De Belgisch-Congolese rapper Baloji speelt, samen met Buurman en Anaïs H een Blindnote concert, deels in het donker. Dit benefietconcert is een initiatief van Light For The World.
20u, KVS, Lakensestraat 146, Brussel.
Info en tickets: 02/210 11 12, www.lightfortheworld.be of www.kvs.be