De herinnering aan mijn kloteziekte doet me nederig naar het leven kijken

Deze periode van het jaar brengt columnist Jan Mertens terug naar een donkere periode in zijn leven. Toen werd hij zich plots heel erg bewust van de kwetsbaarheid van het leven. En van de beperkte maakbaarheid ervan. ‘Van kanker tot overstromingen, voor sommigen kan het verleidelijk zijn om te denken dat we een “pil” kunnen bedenken waarmee we alles kunnen “fiksen”. Ik vond net vrijheid in nederigheid.’

Elk jaar rond deze tijd word ik een beetje rusteloos. Half augustus 1999, net na de zonsverduistering, begon ik me zorgen te maken over mijn gezondheid. Na een bezoek bij de dokter kwam alles in een stroomversnelling. Enkele dagen later kreeg ik te horen dat ik kanker had en dat we dringend moesten beginnen met de behandeling.

Statistisch gezien was ik nog erg jong voor dat type kanker. Mijn zaad werd ingevroren. Ik kreeg chemo en bestralingen en na een operatie een tijdelijke stoma. Na een volgende hersteloperatie, enkele maanden later, kon de rest van mijn leven beginnen.

Tijdens de behandeling was ik blijven werken. Na de tweede operatie ging ik al vrij snel weer voltijds aan het werk. Maar het lichaam herinnert zich alles. Het duurde jaren eer alles in een goede stroom zat. Naarmate ik begon te begrijpen wat er gebeurd was, besefte ik dat ik erg veel geluk heb gehad. De diagnose had er eigenlijk al maanden eerder kunnen zijn. Ik had dus ook al lang dood kunnen zijn.

De ziekte is nooit helemaal weg. Soms kan een klein ding, zoals een bepaalde geur, mijn lichaam triggeren en ben ik ineens weer daar, toen. Hier en nu, het is altijd een beetje daar en toen. De afdruk die zo’n ziekte maakt in je lichaam werkt een beetje zoals andere trauma’s die er al waren of gaat daarmee in dialoog.

Ritueel

De afdruk die zo’n ziekte maakt in je lichaam werkt een beetje zoals andere trauma’s die er al waren.

Tegelijk lijkt die hele periode soms al zo ver weg. Als iemand me vraagt hoe het nu gaat met mijn gezondheid, moet ik even ver zoeken in mijn hoofd om te beseffen dat – o ja, dat is waar – ik kanker heb gehad.

Er weer naartoe gaan, daar heb ik niet altijd zin in. Toch doet het me goed en is het ook goed, denk ik. Niet zozeer voor de moeilijke dingen van toen, maar wel om mijn kwetsbaarheid te voelen en daarbij stil te staan. En vooral om me dankbaar te voelen voor het leven. Zonder de anderen was ik er niet meer.

Ik heb het leven zomaar teruggekregen en probeer het nu, elke dag opnieuw, als een kostbaar goed te koesteren. Elke avond buig ik even voor het leven. En in de zomer, half augustus, laat ik de beelden weer terugkomen van hoe het toen was. Het is een ritueel, dat me op een of andere manier dicht bij de aarde houdt en dicht bij de mensen zonder wie ik er niet meer zou zijn.

Het is ook een ritueel om me nabij te voelen bij de vele mooie mensen die ik sindsdien aan die vreselijke ziekte heb verloren. Zij zijn niet meer in dit leven, ik wel. Waarom dat zo is, is een vraag die me soms kan verlammen. Maar door dat ritueel kan hun leven mee stromen in het mijne.

Het is helemaal niet zo dat de kosmos een of ander plan had met mij en dat ik daarom ziek moest worden. De realiteit van kanker – en bij veel andere lotgenoten was en is het nog veel zwaarder dan bij mij – is dat het gewoon een kloteziekte is. Die valt niet zomaar op te leuken met een of ander roze lintje of een opgepept verhaal over helden die ‘strijden’. In feite voelen die helden zich vaak schuldig omdat ze denken dat ze niet hard genoeg strijden en daar niet over mogen praten.

Dankbaarheid

In onze moderne tijd denken we al snel dat alles maakbaar is. We verwachten van de geneeskunde dat ze alles kan fiksen. Naarmate we meer kunnen, wordt het soms moeilijker om te aanvaarden dat er grenzen zijn. Patiënten en dokters komen in een zichzelf versterkende wurggreep terecht van de beloftes van hoogtechnologische gezondheidszorg. Ze kunnen niet meer met elkaar praten, in kleine en breekbare woorden, over de kwaliteit van een leven. Het is niet altijd goed de tragische dimensie van het leven te willen overstemmen door een technologisch of statistisch discours.

Het is niet altijd goed de tragische dimensie van het leven te willen overstemmen door een technologisch of statistisch discours.

Genoeg nuance is nodig, lijkt me. Ik ben niet blij dat ik kanker kreeg, maar de ziekte heeft mijn leven wel veranderd. Daar voel ik me dankbaar voor. De ervaring leerde me iets over de plaats van de mens tegenover andere mensen en tegenover de rest van de natuur. Over het belang, en tegelijk de grenzen van de maakbaarheid. Over onze diepe verbondenheid met andere mensen en met de rest van de natuur.

Ik kwam terecht in een heel goed ziekenhuis, met de beste specialisten. Ze hebben een ongelooflijke vakkennis, beschikken over geweldige technologie en proberen steeds beter te worden.

Het zijn tegelijk gewoon mensen zoals ik. Ze hebben ook hun twijfels, ze maken zich ook zorgen over de toekomst van hun kinderen. In hun werk zijn ze erg goed. Ik heb mijn leven aan hen te danken, en zal daar altijd dankbaar voor zijn. Bij elke controle in het ziekenhuis probeer ik dat ook nog steeds op een of andere manier te zeggen.

Ik heb daarnaast ook ongelooflijk veel geluk dat het lot mij op deze plek van de wereld in het leven heeft gebracht. Als ik in de VS had gewoond, zou ik mogelijk nu in armoede leven door de kosten van mijn behandeling. Ik heb meer van de gemeenschap gekregen dan ik ooit terug zal kunnen betalen.

Tegelijk is het goed de beperkingen te zien. Dat is niet erg, het maakt ons menselijker. Die hoogopgeleide technici hebben de tumor uit mijn lijf gehaald en zorgen er nog steeds mee voor dat dat monster dat nog ergens in mijn lichaam woont niet terug aan de oppervlakte komt. Daarin zijn ze wonderlijk goed.

Dissociatie

Maar zelfs na drie genetische onderzoeken kunnen ze nog altijd niet zeggen wat de oorzaak is van mijn kanker. Is dat erg? Nee, ik vind het niet erg om het niet te weten. Vanuit hun moderne en soms nogal mechanische kijk op mijn lichaam hadden de dokters niet altijd een antwoord op de existentiële vragen waar ik mee zat.

Als ze rond mijn bed stonden om te kijken naar de littekens op mijn buik en daarbij allerlei moeilijke woorden gebruikten, was het alsof ze over iets spraken dat vreemd was aan mij, afgesplitst. Er was een lichaam waar ze in sneden, en er was een lichaam ergens ver weg dat iemand ooit zou kunnen aanraken misschien. Misschien moet je een beetje dissociëren om zo’n periode te overleven, maar voor mij versterkte de vervreemding die zo ontstond een onveiligheid in mijn lichaam die er al was voor die ziekte.

Hun gezicht herinner ik me niet meer. Ik herinner me nog wel het gezicht van die verpleegster die me kwam vragen of ze mij als laatste die avond mocht verzorgen, zodat ze het heel traag en zorgzaam kon doen. Haar handen maakten mijn lichaam rustiger en zo ook terug een beetje ‘heel’.

Bij elke jaarlijkse controle vroeg een of andere assistent of ik ‘klachten’ had. Elk jaar schoot ik opnieuw in de stress, omdat dat woord niet klopte voor mij. Wat voor een ander een klacht is als een of andere externe disfunctie, is voor mij een deel van het ‘gewone’ stromende leven geworden in het lichaam na de ziekte.

Ik wou uitleggen hoe het was om de verwarrende taal van mijn veranderde lichaam te leren en hoe verloren ik daarin soms liep. Ze begrepen me bijna nooit, en keken naar hun papiertje waarop de verschillende categorieën stonden die moesten gecheckt worden. Elk jaar kwam ik huilend het ziekenhuis buiten, hoewel ik heel blij moest zijn.

Na vele jaren was er één prof die wel luisterde. Ze schoof alle papieren opzij en vroeg me gewoon te vertellen hoe het nu eigenlijk voelde. Ik werd rustig en ik herinner me haar gezicht trouwens ook nog. Buiten het ziekenhuis waren het mijn dierbare vriendinnen en vrienden die me door die moeilijke periode haalden. Zonder hen had ik het mogelijk ook niet overleefd.

Maakbaarheidsverlangen

Mijn leven is meer dan een reeks wetenschappelijk te observeren processen. Mijn lichaam is geen machine of klok. Het is zoveel meer. Soms, op een onbewaakt moment, door een of andere herinnering van mijn lichaam, ben ik plots bang dat de ziekte terug zal komen. Ik weet dat de slimme dokters in Gasthuisberg me dan zullen helpen om te doen wat kan. En dat is een geruststelling.

De ziekte heeft me heel vertrouwd gemaakt met mijn lichaam, maar ik vertrouw het wel niet meer helemaal.

Maar de diepere vragen – over leven en dood, of veiligheid en gedragenheid – die resoneren in mijn lichaam worden door die geruststelling niet zomaar opgelost. De ziekte heeft me heel vertrouwd gemaakt met mijn lichaam, maar ik vertrouw het niet meer helemaal. Je zou kunnen zeggen dat een gescheiden, opgesplitste, min of meer mechanische kijk mij minder kan helpen dan een meer holistische, waarin ik ook kan praten over wat het leven voor me betekent.

Het is geen goed idee dat we ons als mens terugtrekken uit onszelf, uit wat het betekent om mens te zijn in verbondenheid. Het is goed, lijkt me, om aan de tragische dimensie van het leven een plaats te geven en niet te ver te gaan in een maakbaarheidsverlangen. Dat is voor mij beter, en ook voor de dokters trouwens.

Wat het voor mij zal betekenen als ik terug kanker zou krijgen, is veel meer dan alleen maar een ‘defect’ dat je met een ‘pil’ kunt oplossen. Dat bredere besef, wat voor mij ook het onder ogen zien van mijn kwetsbaarheid inhoudt, geeft me meer rust.

Lees ook

Mijn kankeridentiteit

Misschien wil ik dat doen met mijn kankerrituelen. Telkens opnieuw die kwetsbaarheid voelen en zo nederig naar het leven kijken waar ik een deel van ben. Het maakt het eveneens makkelijker om zo het lijden van anderen te voelen en telkens opnieuw te ervaren hoe we maar kunnen zijn wie we zijn door onze verbondenheid.

Het lijkt misschien een raar overstapje, maar wat ik in dit ritueel zou kunnen leren zou me ook kunnen helpen in het omgaan met de planetaire werkelijkheid van een wereld waarin symptomen als overstromingen, droogte en bosbranden niet meer te ontkennen zijn. Zo is het voor mij alleszins toch.

Het is voor sommigen misschien verleidelijk om te denken dat we een ‘pil’ kunnen bedenken waarmee we alles kunnen ‘fiksen’ en die ons toe zal staan geen verdere vragen te moeten stellen. Het zou kunnen dat die net iets te grote maakbaarheidsillusie onze pijn en vervreemding nog verder vergroten. Misschien is er meer vrijheid in het nederige besef van ergens deel van te zijn.